В Элисте соберутся специалисты по редким наследственным заболеваниям

31 октября в Элисте пройдет конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Южном Федеральном округе Российской Федерации».

На конференции социальным и медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы правового сопровождения, диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и их занятости, формирования доступной среды, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов. В конференции примут участие специалисты из Москвы, Санкт-Петербурга, Южного Федерального округа.

Проблемы граждан с редкими (орфанными) заболеваниями - это сложная задача, и на сегодня не имеет универсального пути решения. На сегодня пока не сформирована правовая культура защиты прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Низкий уровень информационных компетенций и высокий показатель финансовых затрат на качественное жизнеобеспечение орфанных пациентов обуславливает особый характер в формах правового сопровождения и защиты.

В последнее время пациенты с редкими заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства, как одна из наиболее сложных категорий населения нашей страны, в части оказания им социальной и медицинской помощи.

На начало 2016 года в Федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями внесены 15 132 человека, из них - 7 885 детей.

Для детей и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями будет организована акция «Вместе ради жизни», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Все участники конференции смогут получить консультации специалистов медицинских учреждений и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.

Конференция проводится в рамках гранта Президента Российской Федерации Общероссийского общественного движения «Гражданское достоинство».

Организаторы конференции: Санкт-Петербургская автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» при участии Общественной палаты Республики Калмыкия, Калмыцкого Благотворительного фонда «Дари Добро» и Калмыцкой Республиканской общественной организации инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата “НОВАЯ ЖИЗНЬ”

Адрес проведения: Республика Калмыкия, г.Элиста, ул.Пушкина, д.1,

БУ РК «Национальная библиотека имени А.М. Амур-Санана», 1 этаж, конференц-зал.